Vanmiddag om 13:42u zijn de stamcellen teruggeplaatst.
Het zijn er meer dan 4 miljoen.
Klinkt als een enorme hoeveelheid, maar het komt in mijn geval neer op xe9xe9n zakje ter grootte van een A6-enveloppe met de dikte van 1 mm.
Het terugzetten, waat toch een heel bijzonder moment is, en waar zoveel vanaf hangt was in een paar minuten gebeurd.
Het is gedaan door een speciaal daarvoor opgeleide verpleegkundige, met een tweede persoon.

De stamcellen gaan hun weg naar allerlei plekjes in het beenmerg waar zij de verschillende bloedcellen moeten gaan produceren, zodanig dat er weer voldoende cellen in mijn bloed zijn van na de dip die er nu aan ziet te komen.
Door de chemo maakt het beenmerg geen nieuwe cellen meer en sterven de bloedcellen van dat moment langzamerhand uit.
Er komt dus een moment van een tekort: de dip: het moment van tekort "oude" en "nieuwe" bloedcellen.
De rode bloedcellen en de bloedplaatjes kunnen eventueel aangevuld worden met infusen.
De witte cellen die zorgen voor de afweer moet je zelf maken.

Nu maar hopen en bidden op zo min mogelijk infecties ed..

Vandaag begrepen dat een aantal veranderingen m.b.t. mijn ziekte te danken zijn aan de chemo:
Huid minder gespannen
Ik eet weer op halve kracht – ja ja!!!
Smaakt komt terug
Buikpijn bijna weg
Veel meer energie

Aan de nieuwe witte bloedcellen dit zo te houden en te verbeteren…

Vanmiddag om 4 uur zat het laatste infuus met het konijnenenzym erin.

Geen lange oren, voortplantingsdrang, wortelvoorkeur, enz..
Nee, dit waren niet de bijwerkingen. Wat wel gebeurde was in de loop van woensdag koude rillingen en gaandeweg steeds koudere handen en voeten, wat door het fenomeen van Raynaud extra optrad: blauw en pijnlijk. In de loop van de avond steeds hogere koorts tot 38,5 ⁰C en rillerig. Na een redelijke nacht was de koorts de volgende weer verdwenen. De verpleger had gezegd dat de tweede dag de reactie op het lichaamsvreemde enzym en ook nog van een ander zoogdier minder zou zijn en de derde dag nog minder.
Dit klopt inderdaad: gisteren alleen een beetje rillerig: ik had dit erger verwacht en ook vandaag viel het mee.
Vanaf vanavond alleen nog aan de voeding via het infuus.
Alleen maandag de belangrijke stamcelinfusie – morgen gaat niet: zondag.
Tenzij er complicaties tijdens de periode dat er geen afweer is, dan kunnen er allerlei extra medicatie nodig zijn. Deze dip kan best wel langer duren dan de voprige keer – we hopen op het beste.

Gisteren al met al een goede dag geweest.

Zoals ik in het vorige bericht schreef, krijg ik vanaf morgen 3 dagen lang een konijnen-enzijm toegediend om de werking van de chemo te versterken.
Er werd gezegd dat dat er mogelijk bijwerkingen zijn.

Dan ga je daar over nadenken en vraag je je af of je ineens erge trek krijgt in wortelen en bladgroenten. Of dat je een bijna onbedwingbare drang voelt je voort te planten, om maar wat te noemen.

Ook vraag je je af hoe ze aan de konijnen komen.
Misschien gaan de doctoren op jacht…

(tekening gefotografeerd met de webcam)

Ik zit hier nu te bloggen met naast me de paal waaraan alles komt te hangen: infuuspompen, voeding, chemo, etc..
Binnen korte tijd gaat alles starten: 4 dagen chemo, speciaal gericht op sclerodermie, met vanaf donderdag een extra konijnen enzeem, dat de boel moet versterken.
Maandag krijg ik dan mijn stamcellen terug die moeten zorgen dat er een immuunsysteem wordt opgebouwd zonder de problemen die hte huidige met zich meebrengt.

Hopen en bidden dat het werkt, want zoals het leven er nu uitziet: voeding via de TPV, altijd buikpijn en toch niets (kunnen) eten; geen sociale bezigheden, zoals spontaan op visite en blijven plakken, een stuk wandelen of fietsen, uit eten gaan of zelfs samen met je gezin de dagelijkse maaltijd nuttigen; geen werk meer – maakt het een eenzaam en uitzichtloos bestaan, ook al is er alom begrip.

Gisteren ging de telefoon.
In de display stond "Prive".
Het was de VU.
Eerst gedacht dat de afspraak van volgende week veranderd zou worden. maar nee, het was de afdeling Hematologie met de mededeling dat ik as.maandag verwacht wordt voor het tweede deel van de stamceltherapie.
We hadden verwacht eind augustus, begin september.
En we gingen al uit van midden september.
Eigenlijk wel beter. Zo zit je er niet tegenaan te hikken.

Ik zie er best wel tegenop, gezien de ervaringen van de eerste periode.

We zijn er even een weekje tussenuit geweest. Eerst met z'n 5. Nichtje Denise was mee.
(Zondag moest Danixebl terug omdat die aan het werk moest maandag. Dinsdag as. begint zijn vakantie.)
Naar Limburg.
Even weg van het leven van alle dag.

Kamperen is nog niet te doen zo tussen de verschillende ziekenhuisopnames in, dus dan maar in een huisje van Landal. Een 10-persoonshuisje, waardoor het mogelijk werd dat ook zus en zwager en Stefan zich bij ons konden voegen.

Al met al breekt het ondanks alle (voedings)beperkingen er voor mij zijn en de nog steeds aanwezige buikpijn.

Nog een paar weken en dan het tweede deel van de stamceltherapie, waar ik behoorlijk tegenop zie, vooral omdat de chemo dan nog zwaarder zal zijn dan die in juni.

Helaas is de expositie ten einde.

Graag wil ik Jos van Het Roer Om bedanken voor alle mogelijkheden die hij me gegeven heeft tijdens deze expositie. Bedankt!

Ook Nico en Huug bedankt voor al jullie inzet, zowel met inrichten als met het afbouwen.

Vanmiddag heb ik de Ronde van Egmond aan den Hoef gefietst: 4 kilometer.
Hieronder een overzicht van deze ronde:

Grotere kaart weergeven

Ik heb gewonnen!

Ik ben nu 4 dagen thuis. We hebben al 2x een strandwandelingetje gemaakt van de week. En afgesloten met een lekkere capuccino bij Van Speijk – voorheen het Lido.

Gelukkig heb ik geen last meer van mijn ogen: onscherp beeld en psychedelische kleuren. Dit wat het gevolg van de medicijnen. De vloer in het ziekenhuis leek wel een show van Pink Floyd uit de beginjaren. Ook het bericht Getallen III was niet echt duidelijk. Zeg maar totaal verward.
Gisteren was Ans met de nichten de hort op: midgetgolf en uit eten.
Samen met de mannen ben ik naar Egmond aan Zee geweest om met zijn 3en een biertje te drinken: het was voor hun een hele tijd terug dat we even konden terrassen.
Wat wel tegenvalt is het slapen: door de TPV moet ik vaak naar het toilet. Doorslapen is er niet bij, maar misschien komt dat nog.

Vandaag ben ik ontslagen na 3 weken opname. Er was geen medische reden om nog langer in het ziekenhuis te blijven. En thuis gaat het herstel sneller.
Het is weer heerlijk om thuis te zijn om aan te sterken. Over ongeveer 6 tot 8 weken vind de 2de chemo plaats. Dan zal de opname minstens 4 weken duren. Ik zie daar wel al erg tegenop.
Maar nu eerst genieten van thuis.